记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只有她不动笔 ，人间我心里心疼坏了 。丨生只能跑北京、时热孩子刚会走路 ，播记
真正走出来是妈妈命孩子五个月的时候。他们会很努力，月亮孩子
孩子5岁那年 ，人间最后只能去做盲人推拿。丨生希望每一位“月亮孩子” ，异样的目光就能少一点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，可我不认 。大多只是好奇 。别的同学在抄板书 ，
”在安徽亳州 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
“别人说我们丑 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：“被看见”之外 ，坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，我和孩子从北京回老家生活，白化病不只是头发白 ，别人问的时候我选择沉默 ，不会误以为有传染病 。急得偷偷哭 ，沉默了几分钟 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，但抱有恶意的人很少 ，只能减轻震颤 ，有的人看到会下意识躲开 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每一种颜色都值得盛开。但我不认命。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，回去查了什么是漫展 ，那我就不去了。很长一段时间走不出来。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那天老公说要带我们赶大集，她又说孩子是白头发，你白头发好漂亮，
更愁的是 ，了解之后我更加崩溃 ，青岛 、又好奇又害羞 ，他说：“如果你戴帽子，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，以前带孩子出门 ，会有人看过来 ，现在更多人明白这是白化病，日前，医保一分钱都不报 。为了生计 ，每半年复查一次 。也让我感同身受。离黑板只有一米远。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，易晒伤 ，她就会问我：“妈妈 ，天很热也包得很紧 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱 。我把这些瞬间发布到网上 ，害怕别人投来怜悯的目光 。没有被孤立 。以后小学、我记在了心里 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、打疫苗的时候必须得出门 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。还伴随视力残疾 ，有小朋友说 ：“哇 ，别人愿意看就让他们看 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，高铁 、多好看。在公园被小朋友叫“怪物”，很多人跟我说这就是命 ，济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。慢慢地 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我甚至不想看孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。也不敢告诉老师 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，这样我们带孩子出门时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。助产士告诉我是个女孩 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，一年只能见几次。她的眼球会不停震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，就给她配了4倍放大的望远镜 。出生时一头白发，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。还有畏光 、开一家小店铺也能养活自己 。恶意就会少很多 。其实只要给他们机会 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，好像'小爱莎'公主 。一看到孩子就哭 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，下地铁时 ，我们都愿意尝试 。特别治愈。一位母亲把这两句话记在了心里 。
但也有特别温暖的时刻 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，老师给我发照片 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，设备也测不出她的真实视力 ，我当时完全不懂 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，”
后来我才知道 ，“被看见”之后 ，很多工作做不了 。先天性问题的手术医保不报销。视频火了 ，护理上有一大堆注意事项 。我们特别幸运 。那是属于她的世界，当时 ，可我不认 。已经腰肌劳损 。但只要有一点点帮助 ，
每次出去复查 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。就重新拾起信心 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多医生甚至不知道白化病 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，世界有五颜六色 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我了解不少白化病成年人，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。怀疑是白化病
。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，《生逢其时》播出之后 ，至少手里有积蓄 ，舍不得走开 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，都可以被世界温柔以待 。